Bij de begeleiding van mantelzorgers van mensen met dementie richt ik mij vooral op de onderlinge relatie tussen hen en op het omgaan met deze ziekte, in de fase waarin de persoon met dementie nog thuis woont.
Omdat de mantelzorger vaak zwaar wordt belast in deze fase is ook de belastbaarheid van de mantelzorger een punt van aandacht. Als het voor de mantelzorger moeilijk is om de partner met dementie alleen te laten, kan ik bij u thuis komen. U mag natuurlijk ook, samen of alleen, naar mijn praktijk komen.
Het tarief dat ik hanteer voor psychosociale begeleiding aan mantelzorgers is aanzienlijk lager dan mijn normale tarief. Waarom? Omdat ik vind dat dementie bij uitstek iets is dat je overkomt en waarvoor mijns inziens de benodigde hulp van overheidswege echt onvoldoende wordt gefinancierd.
Vragen waarmee mensen in deze fase worstelen, zijn: Hoe kan de relatie optimaal blijven onder deze moeilijke omstandigheden? Hoe kunnen wij samen omgaan met deze ziekte? Hoe kan ik omgaan met het veranderende gedrag van mijn naaste met dementie? Hoe kunnen wij omgaan met de toenemende hulpbehoevendheid en met de emoties die dit oproept?
En... hoe kan ik als mantelzorger de zorg voor mijn naaste op een gezonde manier volhouden? Welke extra hulp is nodig om te zorgen dat degene met dementie thuis kan blijven wonen? Hoe kan het accent worden gelegd op wat hij nog wél kan? Hoe kan hij zo lang mogelijk zelf de regie behouden en wanneer en hoe moet deze worden overgenomen door degenen die van hem houden?
Ik zal in deze fase ook verwijzen naar andere professionals, o.a. voor diagnostiek, dagbehandeling, of individuele begeleiding thuis.
Als thuis wonen niet langer haalbaar is, welke woonvorm is dan het meest geschikt en hoe kan een opname dan soepel en liefdevol plaatsvinden? In deze fase is er vrijwel altijd een casemanager dementie betrokken, die dit hele proces begeleidt, zowel administratief als praktisch.
Als extra psychosociale ondersteuning nodig is, kan ik die bieden. De vraag wat wel of niet met de persoon met dementie kan worden besproken, is nu actueel. Gevoelens van onmacht, opluchting, verdriet en schuld vragen in deze fase om aandacht.
Bij sommigen komt in het pijnlijke proces van dementie de vraag om euthanasie naar voren. Dit is een weg met veel onzekerheden en emoties, die vraagt om voortdurende her-ijking. Mijn ervaring is dat mensen hun grenzen keer op keer verleggen, omdat het leven zelfs met vorderende dementie toch waardevoller blijkt dan men tevoren had verwacht. Maar wanneer is het vijf voor twaalf? En wanneer is het te laat?
Niet alle families en zorgverleners staan open voor dit thema en hebben begrip en een luisterend oor voor de vele vragen en gevoelens die dit proces oproept. Heeft u behoefte om hierover te praten, dan sta ik u en uw geliefden hier graag in bij. Oplossingen of antwoorden heb ik niet, maar ik kan u wél een veilige ruimte bieden waarin u álles kunt zeggen en ik kan u leiden naar uw eigen antwoorden.
Tot slot: dementie is iets dat je overkomt, niemand kiest ervoor. Het overkomt de persoon met dementie, en het overkomt diegenen die van hem houden. Het proces van dementie geeft frustratie en verdriet en kan voor verwijdering zorgen. Maar voor wie zijn hart blijft openstellen, kunnen er ook fijne, ontroerende en indrukwekkend mooie dingen gebeuren.